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Le Conseil national de l’Ordre des Médecins, réuni en session plénière, demande la réécriture de l’article 47 du projet de la loi santé relatif à l’accès aux bases de données de santé.
Depuis son communiqué du 7 avril 2011, le CNOM n’a cessé de demander l’organisation d’un débat public sur la collecte, l’hébergement et le traitement des données personnelles de santé. Une partie de ce débat a été timidement ouvert mi-2014, à l’initiative du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et du Droit des femmes, sous la forme d’un groupe de concertation et d’un appel à contribution sur un site public à la suite d’un rapport remis à la Ministre par M. Pierre Louis Bras concernant l’Open data en santé.
Le CNOM a participé activement aux travaux de ce groupe en concertation avec le CNOP, les deux ordres y représentant l’ensemble des ordres des professions de santé. Le CNOM regrette que les conclusions de ces travaux qui avaient été longuement délibérées, afin de parvenir à la définition d’un consensus sur « les conditions d’un accès ouvert aux données de santé », ne soient que très imparfaitement traduites dans le projet de loi.
En effet, dans sa rédaction actuelle, l’article 47 de ce projet est complexe et confus, à telle enseigne qu’il donne lieu à des interprétations multiples ou erronées, et suscite donc des appréhensions au regard des libertés individuelles. Ces appréhensions sont légitimes. En effet, les libertés se fondent en matière de santé :
Le CNOM avait réservé ses observations sur l’article 47 en raison de la complexité de lecture et de l’interprétation de cet article. A ce stade, il demande un nouvel examen de son écriture, avant les débats parlementaires qui y seront consacrés. L’ensemble des parties prenantes doivent y être associées, en particulier celles qui étaient réunies dans le groupe de concertation.
Pour l’Ordre des médecins, le projet de loi « créant les conditions d’un accès ouvert aux données de santé » :
1. Doit être immédiatement accessible à la compréhension du citoyen, avant sa soumission aux délibérations du Parlement, puisqu’il touche aux libertés publiques.
2. A ce titre, le CNOM appelle l’attention sur les risques inhérents à la constitution d’un système unique, concentrateur de données provenant de différentes bases. Cela expose le système unique à des dangers accrus en cas d’attaques malveillantes, de cyber délits, de cyber criminalité ou tout simplement d’exploitations contraires aux objectifs même de l’Open data et de la protection des données.
3. Les objectifs de l’Open data en santé doivent viser :
4. De ce fait, selon le CNOM, la Gouvernance d’ensemble des bases de données – tant en ce qui concerne les bénéficiaires de l’assurance maladie que les professionnels de santé qui les ont pris en charge - doit garantir la vigilance exercée sur l’exploitation des données personnelles et propose dans cette optique :
Le CNOM appelle par conséquent le Ministère et l’ensemble des acteurs réunis dans le groupe de concertation à revenir, avant le débat parlementaire, sur l’écriture de l’article 47 du projet de loi en l’articulant autour de trois grands principes :
1) Encadrer, tout en la simplifiant, la procédure d’accès aux données de santé pour les rendre plus largement disponibles,
2) Lever les contraintes techniques et juridiques afin de permettre dans des conditions strictement définies le croisement de données issues de bases distinctes,
3) Préserver l’anonymat des personnes et les libertés individuelles.
www.conseil-national.medecin.fr
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