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Neuf recommandations du HDI face aux crises sanitaires

DSIH, Damien Dubois, MARDI 24 NOVEMBRE 2020 Soyez le premier à réagirSoyez le premier à réagir

Le Healthcare Data Institute (HDI) est un think tank international consacré à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs de ce système et des citoyens. Le 18 novembre, la 6e édition du HDI Day s’est tenue en distanciel sur le thème : « Pourquoi les données de santé sont-elles indispensables pour gérer une pandémie ? ». À cette occasion, des recommandations stratégiques et pratiques ont été présentées face à la nécessité d’accélérer l’utilisation raisonnée des données de santé pour gérer la crise Covid-19 au profit de tous.

Une Task Force dédiée à la lutte contre la pandémie 

Dès le printemps, le HDI a monté une Task Force pour combattre l’épidémie de Covid-19 en identifiant les domaines dans lesquels les données sont apparues comme des facteurs d’amélioration de la réponse à la crise sanitaire ou parfois, plus largement, du système de santé.

Ce groupe a identifié les data et le numérique en santé comme outils au service du pilotage de la crise sanitaire en partant des exemples de la télésurveillance ou du monitoring « à distance » des essais cliniques. « Les différentes études publiées depuis la première vague de Covid-19 démontrent bien l’intérêt de l’intégration de nouvelles sources de données, comme les réseaux sociaux ou les données de mobilité, pour un pilotage plus affiné de la crise sanitaire et des prises de décision qui impactent toute la population », explique Adel Mebarki, copilote de la Task Force et directeur général de la start-up Kap Code. Ce pilotage des données de santé doit pouvoir associer et coordonner les expertises les plus innovantes tant publiques que privées.

Trois axes majeurs d’amélioration

Lors du HDI Day, les conclusions de la Task Force ont été présentées par sa copilote, Caroline Henry, avocate au sein du cabinet Pons & Carrère. « Nous avons entendu des cris d’alerte et avons aussi senti un souffle d’innovation collaborative et solidaire dont nous nous sommes efforcés de faire la relation dans nos travaux », explique-t-elle. L’objectif est donc de développer un cadre pour la généralisation du recours à ces expertises et technologies innovantes, dans le respect des droits des patients.

Selon Adel Mebarki, « cette épidémie nous a permis, assez tôt, de récupérer et de structurer de très nombreuses données en nous disant qu’elles étaient susceptibles de nous servir, et nous avons essayé de monter en puissance sur ce sujet ».

« Le premier enjeu est celui de la confiance dans le dialogue avec nos concitoyens. Je suis entré dans cette crise Covid avec l’obsession de la confiance et de la transparence, ce que la donnée peut permettre », a-t-il complété. Il a pointé la nécessité de « qualifier la donnée » pour répondre à la crise et notamment de développer des outils prédictifs efficaces de lutte contre l’épidémie de Covid-19.

Ainsi, grâce aux données, ont été identifiés trois axes majeurs d’amélioration du système et de sa réponse aux crises sanitaires :

  • les data et le numérique en santé, en luttant contre la discontinuité des soins et des essais cliniques en période de crise sanitaire ;
  • le pilotage de la crise par des données adaptées, accessibles et transparentes ;
  • les nouvelles formes de collaboration avec des organisations collaboratives émergentes et le partage des données pour améliorer la qualité des réponses aux crises sanitaires.

Neuf recommandations pour leur mise en œuvre

Concrètement, neuf recommandations ont été émises dans ce sens :

  1. Accélérer le déploiement de la télésurveillance, « vecteur d’amélioration de la continuité des soins en période de crise sanitaire et de coordination de la prise en charge des patients ville/hôpital », alors que le boom de la téléconsultation a été salué mais jugé insuffisant, en particulier pour les malades chroniques.
  2. Faciliter l’accès au dossier médical partagé (DMP) des patients par les médecins concourant à la permanence des soins. « Pour remplir leur mission et permettre tant la permanence que la continuité effective des soins, ils doivent connaître l’histoire médicale des patients. »
  3. Associer les associations de patients et les usagers du système de santé à la planification et à la réponse aux crises sanitaires et valoriser leur rôle de vecteurs d’information, pour favoriser « la circulation de l’information et des données ».
  4. Favoriser le monitoring à distance des essais cliniques et la possibilité pour les patients de faire des visites à distance« facteurs de continuité des essais, de qualité de vie pour les patients et de compétitivité pour les centres de recherche français », alors que la crise sanitaire a ralenti la réalisation d’études cliniques.
  5. Développer une véritable stratégie de la donnée en santé, alors que « la crise sanitaire a mis en lumière la multiplicité des sources et des acteurs de la collecte comme de l’exploitation des données ».
  6. Détecter et traiter les signaux faibles grâce à une méthodologie multisource, après que « de nombreuses études ont montré le potentiel de nouvelles sources de données pour accroître la capacité d’anticipation des menaces sanitaires ».
  7. Favoriser l’émergence d’une culture de l’open access (accès libre) en sécurisant les usages, afin de « permettre à la culture de l’open access et de l’open science de se développer dans le secteur de la santé ».
  8. Associer les acteurs privés du système de santé à la démarche capacitaire, pour apporter « une réponse organisationnelle et capacitaire appropriée » et favoriser « l’anticipation et la gestion des menaces sanitaires ».
  9. Évaluer l’impact des collaborations, après les avoir valorisées, à l’image des nombreuses initiatives d’innovation ou de recherche qui ont émergé depuis le début de la crise.

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