Les systèmes d’information en santé et l’éthique

Jérôme Béranger, Mai 2015 : Bruno Salgues, Directeur d'études à l’Institut Mines Telecom à Montpellier, a dirigé la publication de l’ouvrage de Jérôme Béranger (1) dont nous vous proposons les bonnes feuilles. Il nous en parle.

« Lorsque j’ai lu pour la première fois le texte de Jérôme Béranger, j’ai été séduit par la qualité de l’approche. L’éthique n’est pas traitée de façon détachée, sinon avec une méthodologie très précise.

L’ouvrage s’intéresse à l’éthique dans la santé, qui se conjugue de nos jours entre le serment d’Hippocrate et les nécessités des technologies de l’information. Dans le domaine de l’éthique, les références sont nombreuses mais assez peu pratiques, ou prennent trop peu en compte l’existence des technologies de l’information et de la communication. Je pense notamment aux trois tomes de bio-éthique signés par Emmanuel Hirsch, auxquels il faut ajouter ceux relatifs à la fin de vie des patients, et aux polyhandicapés ; mais ils ne comportent presque rien au sujet des technologies de l’information.

Jérôme Béranger introduit tout d’abord des principes et des règles ; elles seront nécessaires pour adapter les systèmes d’information aux nécessités des niveaux d’éthique. Il s’intéresse aux deux cas, celui du colloque singulier entre le patient et le médecin, où l’asymétrie de l’information est la règle, et celui des grands systèmes d’information hospitaliers. La transparence est une volonté récente que l’auteur aborde au regard de la territorialité de l’information et du droit d’accès aux données personnelles.

J’ai beaucoup apprécié que cet ouvrage complète mon propre livre, L’e-santé et la télémédecine, qui n’aborde l’éthique qu’en quelques lignes. Cette raison, ajoutée à l’aspect pratique du travail de Jérôme Béranger, m’a incité à lui demander qu’il transpose sa thèse, soutenue à la Faculté de médecine de Marseille, dans un ouvrage sur l’éthique de la e-santé. Pierre Le Coz, qui en était le directeur de thèse, a remarquablement encadré Jérôme Béranger. Dans cet ouvrage sur l’éthique en santé, je ne peux qu’apprécier quelques idées et concepts que l’on retrouve chez Pierre le Coz dans son livre Le Médecin et la Mort. Approche éthique et philosophique, paru en 2006. Certes, Pierre Le Coz n’abordait les technologies qu’avec parcimonie.

L’auteur définit l’info-éthique et nous propose une méthode pour développer des outils informationnels et des systèmes d’information qui soient éthiques. Ensuite, la méthode proposée devient opérationnelle et peut être utilisée, tant par le corps médical, que par ceux qui développent les applications, notamment les informaticiens. Tout l’intérêt de l’ouvrage est là ! »
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