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Vos données les intéressent

DSIH | Cédric Cartau , LUNDI 23 JUIN 2014 Soyez le premier à réagirSoyez le premier à réagir

Dans une tribune récente cosignée par Beate Bartès (fondatrice et présidente de l'association « Vivre sans thyroïde », source APM du 20 juin 2014), plusieurs représentants d'associations s'émeuvent de la véritable finalité de certaines communautés de patients en ligne, certaines ayant semble-t-il des préoccupations pas si désintéressées que cela.

Certes, si bon nombre de communautés de patients, existant pour certaines depuis plusieurs années (voire même décennies) ont une véritable mission d'aide à des personnes ayant traversé une maladie grave, d'autres en revanche semblent particulièrement intéressées par les données relatives auxdites pathologies. Données que les patients en question sont invités à saisir eux-mêmes dans des formulaires qui vont bien sur la page web de l'association en question. Les données sont susceptibles d'être collectées et captées par des officines tout ce qu'il y a de plus mercantiles à des fins de revente à l'industrie pharmaceutique et on imagine sans peine la valeur commerciale de ce machin.

A partir de là, deux lectures sont possibles. La première, c'est que l'industrie pharmaceutique c'est rien que des gros vilains à gros cigares qui font tout pour se remplir les fouilles. Une fois que l'on a constaté que la plupart des médicaments ont un effet au mieux non démontré au pire nul (cf. différents articles de Jean-Paul Escande sur le sujet et l'excellent numéro 40 de la revue Books sur le cholestérol) et que la pharmacopée est tellement saturée dans certains domaines - tels que la psychiatrie - que l'on est obligé à chaque publication du DSM de quasiment inventer de nouvelles pathologies, plus rien ne nous étonnera.

La seconde, c'est que les patients sont vraiment des êtres étranges. Saisir eux-mêmes des données sur un formulaire sans se préoccuper de leur devenir. Acheter des gadgets de « self-quantifying » permettant de mesurer en quasi temps-réel poids, taille et taux de « trucbumine », le tout en lien avec sa page Facebook ou son compte linkedin, et ne pas s'inquiéter des conséquences d'une telle pratique. La CNIL, elle, s'inquiète tellement qu'elle a fait plusieurs communications sur ce sujet.

Bon je vous laisse, ma balance connectée vient juste d'envoyer une commande de salade allégée à mon épicier : j'ai pris 500g ce mois-ci, mon compte grasbook vient de m'envoyer un sms de rappel.

pathologies, pharmaceutique