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L’Igas a publié le 18 janvier un rapport visant à poser les bases d’une feuille de route en matière de réutilisation des données de santé.
En juin 2023, le ministre de l’Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche ainsi que la ministre de la Santé et de la Prévention ont missionné Jérôme Marchand-Arvier, Stéphanie Allassonnière, Aymeril Hoang et Anne-Sophie Jannot afin de plancher sur les bases d’une feuille de route pour la réutilisation des données de santé. Le rapport Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé a été remis en décembre et diffusé la semaine dernière, accompagné de ses 37 recommandations.
Un potentiel considérable, mais qui doit gagner en lisibilité
L’usage secondaire correspond à l’utilisation de données non nominatives de patients, en dehors de leurs soins, via des algorithmes, pour notamment mieux détecter des pathologies, mesurer les effets en vie réelle de médicaments ou réaliser des tableaux de bord pour piloter une crise sanitaire.
Le rapport met en avant le potentiel considérable de l’utilisation secondaire des données de santé en France, avec un paysage national de bases de données de santé riche, mais peu lisible. Pour les auteurs, le délai d’accès aux données de santé demeure très élevé, avec des démarches réglementaires qui suscitent des frustrations et un manque d’attractivité internationale. Ils montrent également que l’environnement est globalement peu coopératif et peut décourager les porteurs de projets. Enfin, les initiatives publiques sont foisonnantes, mais souffrent d’un manque de coordination interministérielle.
37 recommandations opérationnelles
Les recommandations se déclinent selon sept orientations avec pour ambition d’être le plus opérationnelles possible :
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