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À l’occasion du 7e HDI Day, le 24 novembre 2021, le Healthcare Data Institute a présenté ses neuf propositions pour une utilisation ambitieuse et citoyenne des données de santé.
Le Healthcare Data Institute (HDI) est un think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens. Fin novembre, le 7e HDI Day était consacré aux « Données de santé » pour développer la confiance et l’implication citoyenne. L’institut en a ressorti neuf propositions pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé dans le cadre de l’élection présidentielle.
Être acteur et décisionnaire grâce à ses données
À l’issue du HDI Day, l’institut a conclu sur le constat que les données de santé permettent aussi aux citoyens de devenir acteurs et décisionnaires de leur santé. Ce constat complète celui de l’an passé et souligne le renforcement, avec la crise sanitaire, de l’importance de l’accès à des données de qualité pour notre système de santé.
Les citoyens sont à la fois inquiets de l’utilisation des données et conscients de l’importance de ces dernières sur un plan individuel et collectif. Selon le HDI, ils font entendre leur voix dans le but de guider l’exploitation des données de santé. Ainsi, les débats de la journée ont été axés sur les leviers qui permettent de développer la confiance et l’implication citoyenne en termes de données de santé. Ils ont donné lieu aux neuf propositions publiées par l’institut, qui se déclinent en trois axes pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé.
Dessiner une stratégie unifiée, transparente et visionnaire grâce à un comité dédié
La première proposition repose sur la création d’un véritable comité stratégique des données en santé pour favoriser le déploiement d’une stratégie ambitieuse, transparente et unifiée des données de santé. Il s’agit notamment d’élargir les missions du comité actuel à l’identification des leviers stratégiques de l’exploitation des données en santé. La composition du comité devrait également s’ouvrir, avec la présence d’industriels et de représentants de chaque catégorie d’acteurs privés de la chaîne de valeur des données de santé.
Accélérer les parcours réglementaires en préservant un niveau élevé de protection
Ce deuxième axe regroupe trois propositions pour assurer la compétitivité et l’attractivité de la France en préservant un niveau élevé de protection des données :
Gagner la confiance et accélérer l’implication citoyenne
Les cinq autres propositions sont destinées à favoriser l’acceptabilité de la révolution des données en garantissant aux citoyens une place centrale :
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