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Le 2 janvier, le Health Data Hub a annoncé la publication d’un article de son conseil scientifique consultatif montrant la supériorité des bénéfices de l’utilisation des données de santé pour la recherche face aux risques, grâce aux mesures de sécurité prises en France.
Un groupe de travail du conseil scientifique consultatif du Health Data Hub (HDH) tend à démontrer que les données de santé représentent un bien commun précieux pour la recherche qu’il convient de mobiliser. Ces experts ont quantifié la balance bénéfices/risques dans un article[1] paru sur le site hal.science pour éclairer le débat et participer au développement de la recherche en santé en France.
Les bénéfices de l’accessibilité des données
Pour les contributeurs, les risques de l’utilisation des données de santé sont limités par les mesures de protection des autorités françaises face aux usages pour améliorer la prévention et les parcours de soins des patients (surveillance épidémiologique, mesure de l’efficacité des soins, identification des potentielles inégalités de soins) ainsi que le système de santé dans sa globalité.
Les données permettent par ailleurs de :
Des risques identifiés, mais relativisés
L’article ne nie pas pour autant les risques de l’usage de données par de multiples acteurs, à commencer par celui de la révélation de données personnelles, majeur pour les données nominatives, mais considéré comme faible pour les données pseudonymisées et nul pour les données anonymisées. Le risque d’utilisation non contrôlée, au-delà de l’information des personnes, est minime au regard de la surveillance du respect des règles d’utilisation par les opérateurs.
Le risque de vol de données et d’espionnage par des industriels ou des États est réduit par la faible valeur marchande des données non nominatives. Le risque de violation de la propriété intellectuelle et de préjudice financier par obstacle à la valorisation ne semble pas documenté. Enfin, le dernier risque identifié concerne la surveillance normative des professionnels de santé, considérée comme légitime du point de vue des financeurs du système de santé. Les contributeurs estiment que le dialogue peut apaiser les tensions provoquées.
Lever les freins aux usages
Le texte insiste donc sur la levée des freins à la mise en œuvre de l’ouverture des collections de données et à la diffusion de la culture du bien commun des données de santé. Parmi les nombreux freins sont ainsi cités :
Le groupe de travail préconise ainsi un audit des entraves à la recherche dans le système actuel pour convaincre les réticents.
[1] S. Aymé, R. Choquet, L. Devillers, M. Gilard, M. Kelly-Irving et al., Bénéfices et risques de l’utilisation des données de santé à des fins de recherche, rapport du conseil scientifique consultatif du Health Data Hub, octobre 2023.
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